"Регистр больных муковисцидозом" пригоден для использования в организациях здравоохранения России
Тест для родителей - Проверьте Вашего ребенка на муковисцидоз!
В июне этого года Министерство здравоохранения РФ признало программное средство "Регистр больных муковисцидозом" пригодным к использованию в организациях здравоохранения России. Свидетельство об этом было выдано ГУ Медико-генетическому научному Центру РАМН после технологических испытаний и экспертизы Программы специалистами Минздрава.
Во второй половине 2003 года "Регистр больных муковисцидозом" будет передан во все региональные Центры муковисцидоза. Это даст специалистам Минздрава и врачам Российского Центра муковисцидоза возможность полного и системного учета не только фактов постановки диагноза или смерти, но также множества как общих, так и специфических для данного заболевания показателей состояния здоровья больных, качества их жизни, характера и тяжести течения муковисцидоза, наличия осложнений, сведений о лечении и получаемых препаратах, о типах генных мутаций, распространенных в различных регионах и т. д. Все это позволит делать правильный экономический расчет по затратам на лечение пациентов с муковисцидозом. Немаловажно и то, что регистр даст возможность своевременно выявлять семьи с риском рождения больного ребенка и, имея данные ДНК обследования, проводить профилактику заболевания, вместо лечения новых больных.
МУКОВИСЦИДОЗ - это частое наследственное заболевание, при котором страдают, в первую очередь, желудочно-кишечный тракт и легкие. Картина заболевания многообразна и проявляется в разные сроки, чаще всего, на первом году жизни ребенка. Чем раньше установлен диагноз и начата терапия, тем лучше прогноз. Заподозрить муковисцидоз Вы можете сами после того, как ответите на вопросы теста для родителей - Проверьте Вашего ребенка на муковисцидоз!(http://www.roche.ru/health_muko_banner.php)
Во второй половине 2003 года "Регистр больных муковисцидозом" будет передан во все региональные Центры муковисцидоза. Это даст специалистам Минздрава и врачам Российского Центра муковисцидоза возможность полного и системного учета не только фактов постановки диагноза или смерти, но также множества как общих, так и специфических для данного заболевания показателей состояния здоровья больных, качества их жизни, характера и тяжести течения муковисцидоза, наличия осложнений, сведений о лечении и получаемых препаратах, о типах генных мутаций, распространенных в различных регионах и т. д. Все это позволит делать правильный экономический расчет по затратам на лечение пациентов с муковисцидозом. Немаловажно и то, что регистр даст возможность своевременно выявлять семьи с риском рождения больного ребенка и, имея данные ДНК обследования, проводить профилактику заболевания, вместо лечения новых больных.
МУКОВИСЦИДОЗ - это частое наследственное заболевание, при котором страдают, в первую очередь, желудочно-кишечный тракт и легкие. Картина заболевания многообразна и проявляется в разные сроки, чаще всего, на первом году жизни ребенка. Чем раньше установлен диагноз и начата терапия, тем лучше прогноз. Заподозрить муковисцидоз Вы можете сами после того, как ответите на вопросы теста для родителей - Проверьте Вашего ребенка на муковисцидоз!(http://www.roche.ru/health_muko_banner.php)