«Книга в помощь» — чтобы верить в победу над страшным недугом

Автор и руководитель проекта «Книга в помощь» Наталия Леднева, мама мальчика Серафима, у которого в 1 год и 2 месяца диагностировали острый лейкоз (рак крови):

«Первое время в больнице я не понимала ничего. Мой мозг замерз и даже элементарную информацию перерабатывал со скрежетом. Когда спустя некоторое время я немного “оттаяла”, то стала замечать: новенькие мамы задают одни и те же вопросы (организационные, медицинские, бытовые). Те самые вопросы, которые я сама задавала. Необходимость собрать все ответы в одном месте показалась мне очевидной, и я начала работу».

Книга создавалась, как пособие для родителей, чьи дети больны лейкозом (раком крови). Однако большая ее часть будет полезна и в случаях других онкологических диагнозов, лечение которых включает химиотерапию. В издании содержатся ответы на жизненные вопросы, которые возникают у родителей после постановки ребенку диагноза: какие процедуры предстоят и как к ним готовиться, какие могут быть побочные эффекты и как уменьшить дискомфорт от них, каким рекомендациям по питанию нужно следовать, как успокоить себя и ребенка и настроиться на победу и т. д. В книге затронуты вопросы как стационарного, так и амбулаторного лечения, а также тема реабилитации и психологической помощи маленьким пациентам и их родителям.

Соавторами пособия выступили ведущие эксперты в области лечения онкологических заболеваний, лучевой терапии, переливания крови, психологии и реабилитации.

«Современные интенсивные, высокотехнологичные терапевтические программы терапии тяжелых онкологических заболеваний требуют также проведение многогранного, сложного сопроводительного лечения и тщательного ухода за маленькими пациентами, разумное и правильное проведение которого существенно влияет на процесс выздоровления ребенка. Именно это заставляет нас говорить о необходимости совместной работы медицинского персонала, родителей и близких каждого нашего пациента для преодоления всех трудностей и “подводных камней” противоопухолевой терапии», — отмечает заведующий отделением онкологии и гематологии Морозовской детской городской клинической больницы Константин Кондратчик.

«Эта книга старается сделать так, чтобы уже в самом начале пути тревоги и отчаяния стало меньше, а веры в успех больше. Помогает выживать в море неопределенности и непредсказуемости каждого дня лечения. А значит, дает силы и знания взрослым для того, чтобы стать терпеливыми и стойкими», — говорит психолог благотворительного фонда «Дети» Мария Козловская.

Хотя книга рассчитана на широкую аудиторию, чтение ее — занятие не из легких. Сложно страницу за страницей узнавать о том, какие не самые приятные процедуры предстоят твоему ребенку или какие побочные эффекты от химиотерапии ему придется пережить. Чтобы немного скрасить чтение, разрядить «тяжелые» тексты, Наталия Леднева попросила нескольких художников подарить книге картины. Так в пособии появились замечательные и добрые иллюстрации Виктории Кирдий, Елены Ревуцкой, Анны Силивончик, Алики Калайды и других.

Картины художников не единственный бонус книги. В ней есть еще один необычный раздел. Один из самых известных побочных эффектов химиотерапии — потеря волос. Для взрослых, возможно, это не большая трагедия, а многие дети очень сильно расстраиваются. Для их поддержки в книге собраны адресованные детям послания известных людей «со скромной прической»: актера и певца Гоши Куценко, режиссера и художника мультфильмов Ивана Максимова, певицы Юлии Чичериной, писателя и телеведущего Олега Шишкина, певца и актера Алексея Кортнева и других.

«Все самое важное в жизни я сделал без волос. Ну, во-первых, родился. (Младенцы, как известно, лысоваты.) Правда, в школу и потом в университет я ходил с волосами, но сразу после универа (года в 22–23) волосы начали меня покидать, покидать и скоро пропали совсем. И вот что интересно: уже лысым, хотя и молодым человеком я написал все свои лучшие песни, стал довольно известным актером и певцом, женился на очень красивой девушке, с которой мы сильно друг друга любим и нарожали кучу детей. А получил, чего хотел, только с лысиной. Может, волосы мешали?» — Алексей Кортнев.

«Самое главное — верить в свои силы. Вера, Надежда и Любовь творят чудеса! И так хочется верить в то, что детские глаза никогда не омрачит печаль», — Гоша Куценко.

«Лысая голова — просто супер! Самая лучшая прическа в мире! Никакие звери не заведутся в голове. Волосы не упадут в суп. Это очень удобно, потому что не надо причесываться — встал и пошел. Это очень красиво и естественно — ты открыт солнцу, ветру и дождю. Наслаждайтесь жизнью и помните, что у каждого есть лысина, просто у некоторых она скрыта под волосами», — Юлия Чичерина.

Как можно использовать книгу?
• Конечно, родителям будет полезно читать ее самим, чтобы все-все понять.
• Также рекомендуем давать ее читать друзьям и родственникам, чтобы они разбирались в вопросе сами, не тратя силы и время мам и пап.
• Книгу можно использовать как справочник в минуты сомнения. Бывает так, что вроде все помнишь, но лучше лишний раз подсмотреть.
• Когда нужны хорошие эмоции, можно разглядывать красивые картинки.

Как получить «Книгу в помощь»?
На сайте www.onkobook.ru можно скачать книгу в электронном виде и оставить заявку на получение бумажной версии. Книга будет бесплатно рассылаться родителям, оставившим заявку. Представители организаций, заинтересованных в получении нескольких экземпляров, могут связаться с автором проекта по адресу natalia@onkobook.ru.