У каждого 25 человека есть поломки в гене. Узнай подробности на конференции по муковисцидозу.
Приглашаем журналистов 14 и 15 мая принять участие в открытии Международной Конференции по муковисцидозу «Генетика, Диагностика, Осложнения, Реабилитация», с участием спикеров из 8 стран Европы и участников из 50 регионов России.Мероприятия проходят при участии Комитета по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга, при поддержке Минздрава РФ, а также с участием CF-Europe.
В Санкт-Петербурге мероприятие подобного масштаба проходит впервые. Приезжает более 50 участников конференции из 8 стран Европы, доктора из порядка 50 регионов России, ведущие зарубежные специалисты по муковисцидозу из Израиля, Италии, Франции, Чехии, Ирландии, Англии, Бельгии, Нидерландов – пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, врачи ЛФК и др.
Исключителен формат мероприятия, он включает в себя одновременно и практическую обучающую часть – «Школа муковисцидоза» и теоретическую дискуссионную часть – «Конференция». Финансовую поддержку в проведении события оказывает Благотворительный фонд «Острова», помогающий больным муковисцидозом.
Место проведения: Отель Сокос Олимпия Гарден (Sokos Hotel Olympia Garden)
Санкт-Петербург, Батайский пер. 3 (ст. метро «Технологический институт»)
Дата проведения: 14,15,16 мая 2015.
Время проведения: с 09.00 до 17.00, предусмотрены кофе-брейк и обед.
Аккредитация журналистов только на 14 и 15 мая 2015.
В ходе мероприятий будет предоставлена возможность провести краткое интервью с ведущими зарубежными и российскими докторами, специалистами в области муковисцидоза (МВ):
• Вице-президент Европейской организации пациентов с муковисцидозом - Жаклин Ноордхоек;
• Доктор Барух Морис Ассаэль, Директор центра муковисцидоза, Верона, Италия;
• Доктор Анна Мунк, Директор педиатрического центра МВ, Париж, Франция;
• Орлов Александр Владимирович, руководитель Центра МВ, ДГБ №4, СПб
• Степаненко Татьяна Александровна, зав.отделением пульмонологии, ГМБ №2, СПб
Муковисцидоз или кистозный фиброз – редкое, но часто встречающееся генетическое заболевание. В России проживает от 3000 до 6000 пациентов с муковисцидозом, в каждом регионе страны от 20 до 100 пациентов.
Для муковисцидоза характерно поражение желез внешней секреции, тяжёлые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остаётся неблагоприятным. Летальность составляет 50-60%. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США – 48 лет, а в России – 22-29 лет.
Организаторы:
Комитет по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга, Европейская организация пациентов с МВ (CF Europe), «Северо-Западный ГМУ имени И.И. Мечникова» Минздрава России, НИИ пульмонологии ГОУ ВПО СПб ГМУ им. академика И.П. Павлова, СПб ГБУЗ Больница Святой Ольги, СПб ГБУЗ «Городская многопрофильная больница №2», НП «Организация помощи больным муковисцидозом», г. Санкт-Петербург, Благотворительный фонд «Острова».
Контакты лиц оргкомитета конференции для аккредитации журналистов: Ольга Пылаева: 8 (911) 025-64-13, Юлия Шамановская: 8 (911) 235-58-92
Исключителен формат мероприятия, он включает в себя одновременно и практическую обучающую часть – «Школа муковисцидоза» и теоретическую дискуссионную часть – «Конференция». Финансовую поддержку в проведении события оказывает Благотворительный фонд «Острова», помогающий больным муковисцидозом.
Место проведения: Отель Сокос Олимпия Гарден (Sokos Hotel Olympia Garden)
Санкт-Петербург, Батайский пер. 3 (ст. метро «Технологический институт»)
Дата проведения: 14,15,16 мая 2015.
Время проведения: с 09.00 до 17.00, предусмотрены кофе-брейк и обед.
Аккредитация журналистов только на 14 и 15 мая 2015.
В ходе мероприятий будет предоставлена возможность провести краткое интервью с ведущими зарубежными и российскими докторами, специалистами в области муковисцидоза (МВ):
• Вице-президент Европейской организации пациентов с муковисцидозом - Жаклин Ноордхоек;
• Доктор Барух Морис Ассаэль, Директор центра муковисцидоза, Верона, Италия;
• Доктор Анна Мунк, Директор педиатрического центра МВ, Париж, Франция;
• Орлов Александр Владимирович, руководитель Центра МВ, ДГБ №4, СПб
• Степаненко Татьяна Александровна, зав.отделением пульмонологии, ГМБ №2, СПб
Муковисцидоз или кистозный фиброз – редкое, но часто встречающееся генетическое заболевание. В России проживает от 3000 до 6000 пациентов с муковисцидозом, в каждом регионе страны от 20 до 100 пациентов.
Для муковисцидоза характерно поражение желез внешней секреции, тяжёлые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Прогноз при муковисцидозе до настоящего времени остаётся неблагоприятным. Летальность составляет 50-60%. Поздняя диагностика заболевания и неадекватная терапия значительно ухудшают прогноз. Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США – 48 лет, а в России – 22-29 лет.
Организаторы:
Комитет по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга, Европейская организация пациентов с МВ (CF Europe), «Северо-Западный ГМУ имени И.И. Мечникова» Минздрава России, НИИ пульмонологии ГОУ ВПО СПб ГМУ им. академика И.П. Павлова, СПб ГБУЗ Больница Святой Ольги, СПб ГБУЗ «Городская многопрофильная больница №2», НП «Организация помощи больным муковисцидозом», г. Санкт-Петербург, Благотворительный фонд «Острова».
Контакты лиц оргкомитета конференции для аккредитации журналистов: Ольга Пылаева: 8 (911) 025-64-13, Юлия Шамановская: 8 (911) 235-58-92
Источник:
http://24nsp.ru/