Стоимость обслуживания неподходящих ингалаторов, которая ляжет на плечи семей, где есть больные муко

В Кировской области 41 пациент страдает неизлечимым орфанным заболеванием «муковисцидоз». Несколько лет ушло у пациентов с этим диагнозом на то, чтобы добиться от регионального правительства права бесплатно получать ингаляторы, с помощью которых осуществляется базовая терапия необходимыми лекарствами. Покупка и обслуживание этих ингаляторов сильно бьет по карману семей, в которых есть такие пациенты. Добиться положительного решения этого вопроса удалось год назад, когда были внесены изменения в региональное законодательство, позволяющие осуществлять закупки ингаляторов за счет регионального бюджета.
В течение нескольких месяцев представители региональной общественной организации «Воздушный шар», занимающейся защитой прав пациентов с муковицидозом, направляли в региональный минздрав письменные обращения, поднимали вопрос на общественном совете при Росздравнадзоре, а также общались с исполнителем по телефону, обращая внимание на критически важные характеристики ингаляторов, которые нужно закупить минздраву. Эти характеристики указаны в официальных Клинических рекомендациях.
«Когда закупка состоялась, выяснилось, что закупленными ингаляторами без значительного снижения качества ингаляций пользоваться невозможно. Вместо единственно подходящего ингалятора региональный минздрав просто закупил самый дешевый. Его характеристики абсолютно не соответствуют Клиническим рекомендациям. Более того, наши семьи просто не смогут финансово «потянуть» своевременную замену сменных частей для закупленных минздравом приборов. При самых минимальных подсчётах это затраты в районе 20 тысяч рублей ежегодно (по некоторым семьям до 80 тыс.). Это только на фильтры и небулайзерные камеры! В настоящее время на обслуживание купленных самостоятельно ингаляторов пациенты тратят около 4-8 тысяч в год. Если использовать сменные части дольше положенного срока, то это приведет к росту патогенной микрофлоры и как следствие – к инфицированию пациентов», - рассказывает эксперт Народного фронта, председатель Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар» Александра Соболева.
Использование закупленных минздравом ингаляторов приведёт к увеличению времени на проведение ингаляционной терапии в 1,5 раза, т.к. именно во столько раз ниже производительность у закупленных моделей. А ведь каждый пациент в день проводит по 7-8 ингаляций. Кроме того, у купленной модели отсутствует система контроля инспираторного потока (контроль мощности вдоха, который способствует более полному осаждению и равномерному распределению лекарственного препарата в дыхательных путях), а также система клапанов вдоха и выдоха, позволяющая снизить потери ингалируемых лекарственных средств. В ингаляторах, которые пациенты приобретали самостоятельно, все эти требования соблюдены. Таким образом, переход на закупленную модель однозначно приведёт к снижению качества проводимых ингаляционных процедур и к ухудшению состояния пациентов.
«Предполагается, что минздрав предоставляет 1 ингалятор на весь срок его эксплуатации, то есть примерно на 4-5 лет. С учетом этого сумма затрат для бюджета – смешная. Если ориентироваться на рыночную стоимость тех ингаляторов, что приобрел минздрав, из бюджета региона было «выброшено» около 170 тыс. рублей. Минздрав отказывается предоставлять сведения о закупке этих ингаляторов, а также отказывается провести их замену», - говорит сопредседатель регионального штаба Народного фронта Алена Чеснокова.
А вот минздравы Москвы и Санкт-Петербурга, закупая ингаляторы для своих пациентов с муковисцидозом, подошли к вопросу вдумчиво и ответственно - учли все клинические рекомендации и составили технические задания к закупкам так, чтобы пациенты получили оборудование, которое позволяет проводить ингаляционную терапию с минимальными временными затратами и максимальной эффективностью, повышая качество жизни больных. При этом законодательство о закупках нарушено не было.
«Мы проанализировали ситуацию в Кировской области, сравнили с тем, что происходит в других регионах и, к сожалению, можем сказать, что это – яркий пример неэффективности и липовой экономии, которая возникает в закупках небулайзеров для больных муковисцидозом. Такая «экономия» приводит к тому, что лекарства оказываются гораздо менее эффективны. Во многих регионах, например, в Москве, есть практика – прежде чем проводить закупку, проводятся встречи с общественными организациями, представляющими интересы пациентов, а также с профильными медицинскими специалистами. У них спрашивают – что лучше закупить, что будет наиболее эффективно. И уже на основании этого проводится закупка, которая действительно повышает качество жизни и здоровья людей», - говорит руководитель «Бюро расследований» ОНФ Валерий Алексеев.
По факту возможного снижения эффективности лечения и ухудшения качества жизни пациентов активисты Народного фронта направили обращение в региональное управление Росздравнадзора, а также в прокуратуру.